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五个月大的女宝宝“小希”患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症，导致她无法抬头、独立坐立，甚至连吞咽和呼吸都受影响。小希的主治医生 の保存準備が完了しました。

五个月大的女宝宝“小希”患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症，导致她无法抬头、独立坐立，甚至连吞咽和

五个月大的女宝宝“小希”患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症，导致她无法抬头、独立坐立，甚至连吞咽和呼吸都受影响。小希的主治医生、竹脚妇幼医院儿科内科部门神经内科资深顾问医生林怡秀解释，这是一种影响脊髓运动神经细胞的罕见基因疾病。这类病童大多数在1岁前就须靠呼吸辅助器支持，否则多数患者活不过两年。虽然这种罕见病症近年已有治愈的药物，但这款被称为“全世界最贵”的救命药，要价高达约240万元，且目前尚未涵盖在政府津贴范围内。 3月12日，“小希”的父母开始通过网络筹款平台“希望之光”（Ray Of Hope Initiative）发起众筹，希望尽快为“小希”（Baby Ginny）筹集所需的医药费。有意捐款者可浏览Https://Rayofhope.sg/Campaign/Hopeforbabyginny。 📹：受访者提供 ✍🏻：李庚洧 🎬：陈敏萱 #Singapore #Singaporetiktok #Tiktoksg #Sgfyp #Sgfamily #Sgbaby #Sgparents #新加坡 #新加坡新闻 #宝宝 #健康 #新加坡生活

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